لوپوس (Lupus) در زبان لاتین به معنی گرگ و اریتما (Erythema) در زبان یونانی به معنی سرخی است. این نام بخاطر شکل لکه سرخ بر پوست است که شبیه جای گازگرفتگی گرگ است.
- خویشاوندان درجه اول و دوم یک فردِ مبتلا به‌لوپوس، بیش از دیگران در معرض ابتلا قرار می‌گیرند.
- احتمال اینکه یک شخص مبتلا به‌لوپوس حداقل دارای یک خویشاوند درجهٔ اول مبتلا به‌همین بیماری بوده‌باشد، در حد ٪۳ تا ٪۱۰ ثابت شده‌است.
- آمار موجود درباره دوقلوهای تک تخمکی مبتلا به‌لوپوس ۲۵ درصد است.»∗
- آمار دوقلوهای دوتخمکی مبتلا به‌لوپوس فقط ٪۵ است.
وجود آنتی بادی های علیه اجزای هسته نشانه شاخص سرولوژی در بیماری SLE می باشد.
لوپوس یک بیماری سیستم خود ایمنی است بدین معنی که سیستم ایمنی که باید از بدن بر علیه میکروب های خارجی دفاع کند سلولهای خود را به غلط بیگانه تصور کرده و بر علیه آنها وارد عمل میشود.
روماتیسم مفصلی هم نوعی بیماری خود ایمنی است. علت این عملکرد معیوب سیستم ایمنی به درستی شناخته شده نیست ولی بنظر میرسد عواملی مانند بعضی عفونت ها، داروها یا تابش نور خورشید میتواند شروع این اختلال را تسهیل کند. تغییرات هورمونی بر روی این بیماری تاثیرگذار هستند و شاید به همین علت بیماری لوپوس در زنان شایعتر است.
این بیماری یک سری علائم غیراختصاصی مانند خستگی،بی اشتهایی،تب و کاهش وزن دارد که هیچکدام از این علائم در تشخیص اولیه لوپوس کارایی ندارد،اما هنگامی که بیماری،ارگان های دیگر را درگیر کند،علائم دیگر نیز خود را نشان می دهد که می توان به ریزش مو،حساسیت به نور،زخم های دهانی و انواع بثورات پوستی، ضعف و درد منتشربدن اشاره کرد.
علایم و نشانه‌هایی که ممکن است زنگ خطری برای عود بیماری لوپوس باشد :
- خسته شدن بیش از حد انتظار
- احساس ضعف مداوم
- احساس درد در تمام بدن
- داشتن تب به صورت خفیف یا شدید
- بی اشتهایی مداوم
- کاهش وزن ناخواسته
- افزایش ریزش مو
- خونریزی از بینی به صورت مکرر
- زخم‌های سقف دهان به طوری که پس از خوردن غذاهای تند دچار سوزش شود
- بثورات پوستی در نقاط مختلف بدن
- درد مفاصل
- تورم مفاصل
- خستگی مفاصل هنگام برخاستن از خواب
- درد قفسه سینه با افزایش تنفس
- تنگی نفس
- سرفه همراه با خلط خونی
- سردردهای غیرمعمول و مداوم
- احساس حالت تهوع و استفراغ
- احساس ناراحتی و درد در شکم به طور مداوم
- ورم کردن پاها به طور مداوم
- ورم کردن پلک‌ها
- دیده شدن خون و پروتئین در ادرار
علائم لوپوس چیست :
نوع علائم و شدت آنها در بیماران مبتلا به لوپوس متفاوت است بسیاری از مبتلایان به لوپوس احساس ضعف و خستگی میکنند. وزنشان کم شده و تب خفیفی دارند. علائم دیگر این بیماری عبارتند از
- درد مفاصل و عضلات : درد مفاصل و عضلات در اغلب مبتلایان به لوپوس وجود دارد. در بعضی از بیماران مفاصل معدودی گرفتار شده اند در حالیکه در تعدادی دیگر مفاصل زیادی دردناک میشوند. مفاصل کوچک دست و پا شایعترین مفاصل گرفتار هستند ولی مفاصل مچ دست، آرنج، زانو و مچ پا ها هم ممکن است گرفتار شوند. ممکن است درد مدتی در یک مفصل باشد و بعد از مدتی در مفصلی دیگر احساس شود. بجز درد مفصلی مشکل دیگر احساس خشکی در مفصل است که در صبح ها و بعد از برخاستن از خواب بیشتر است. مفاصل ممکن است قرمز شوند. درد مفصلی ممکن است چند ساعت تا چند ماه طول بکشد و ممکن است خفیف و یا شدید باشد. گاهی اوقات مفصل گرفتار شده قدری متورم هم میشود ولی تخریب مفصلی مانند آنچه در روماتیسم مفصلی دیده میشود در بیماری لوپوس وجود ندارد.
- فنومن رینود : فنومن رینود Raynaud’s phenomenon به وضعیتی میگویند که سرما یا استرس موجب اسپاسم عروق در قسمتی از اندام میشود. علامت این اسپاسم معمولا درد در انگشتان دست یا پا است. فنومن رینود در بیماری لوپوس به علت التهاب عروق خونی ایجاد میشود و گاهی اوقات چنان شدید شده که منجر به گانگرن و سیاه شدن انگشت میشود.
- پوست، دهان و مو : ضایعه پوستی بیمار مبتلا به لوپوس بصورت قرمزی به شکل پروانه بر روی بینی و دو طرف گونه در سه چهارم بیماران دیده میشود و نیمی از این ضایعات پوستی در معرض نور خورشید تشدید میشوند. این قرمزی پوستی بر روی پوست دست ها یعنی جاهاییکه در معرض تابش نور خورشید هستند هم دیده میشود. در ۶۰ درصد بیماران این ضایعات پوستی به نور خورشید حساسند. زخم های داخل محوطه دهان و ریزش مو هم از دیگر علائم لوپوس است.
- خون : اغلب این بیماران یک کم خونی خفیف دارند. گاهی هم کاهش مقدار گلبول های سفید و یا پلاکت در بیماران مبتلا به لوپوس دیده میشود. گاهی اوقات غدد لنفاوی این بیماران متورم و بزرگ میشوند
- قلب و ریه : در بیمار مبتلا به لوپوس ممکن است پرده دور قلب و پرده دور ریه ملتهب شده که موجب درد قلب و یا درد ریه میشود
- کلیه : در ۳۰ درصد مبتلایان به لوپوس کلیه ملتهب میشود که نتیجه آن دفع پروتئین از طریق کلیه در ادرار است.
- مغز و سیستم عصبی : افسردگی و اضطراب در این بیماران شایع است. سردرد، احساس گزگز یا خواب رفتگی در اندام و تشنج ممکن است در بیماران دیده شوند.
- دستگاه گوارش : درد شکم، تهوع و استفراغ ممکن است از علائم این بیماری باشند.
عوامل خطر
عواملی که ممکن است خطر ابتلا به لوپوس را افزایش دهند عبارتند از:
جنسیت. لوپوس در زنان رایج تر است.
سن. اگر چه بیماری لوپوس افراد را در هر سنی تحت تاثیر قرار می دهد، با این حال این بیماری بیشتر در سنین ۱۵ تا ۴۰ سال تشخیص داده می شود.
نژاد. لوپوس در آمریکایی های آفریقایی تبار، هیسپانیک ها و آسیایی ها شایع تر است.
انواع دیگر عوارض ناشی از لوپوس عبارتند از:
عفونت. افراد مبتلا به بیماری لوپوس، نسبت به عفونت آسیب پذیرتر هستند، زیرا که هر دو بیماری با تضعیف سیستم ایمنی بدن سر و کار دارند. عفونت هایی که معمولا بسیاری از افراد مبتلا به لوپوس را تحت تاثیر قرار میدهند عبارتند از عفونت ادراری، عفونت تنفسی، عفونت های قارچی، سالمونلا، تب خال و زونا.
سرطان. به نظر می رسد که بیماری لوپوس خطر ابتلا به سرطان را افزایش می دهد.
مرگ بافت استخوانی ( avascular necrosis). این عارضه زمانی رخ می دهد که جریان خون به استخوان کاهش می یابد که معمولا منجر به ایجاد ترک های ریز در استخوان و در نهایت فروپاشی آن می شود. معمولا مفصل ران بیشتر تحت تاثیر این عارضه قرار می گیرد.
عوارض بارداری. زنان مبتلا به لوپوس بیشتر در معرض خطر سقط جنین هستند. لوپوس خطر ابتلا به فشار خون بالا در دوران بارداری (پره اکلامپسی-)preeclampsia) و زایمان زودرس را افزایش می دهد. برای کاهش خطر این عوارض، پزشکان توصیه می کنند که بارداری خود را تا زمانی که حداقل به مدت شش ماه لوپوس شما تحت کنترل در نیامده است، به عقب بیاندازند. ودر تمام دوران بارذار ی تحت نظریک روماتولوزیست باشند
ممکن است پزشک سوالات زیر را بپرسد:
آیا قرار گرفتن در معرض نور خورشید، باعث گسترش راش های پوستی شما می شود؟
آیا بر اثر سرما انگشتان شما کم رنگ و بی حس و دچار مشکل میشود؟
آیا مشکل حافظه و یا تمرکز را در خود مشاهده کرده اید؟
علائم شما، تا چه حد باعث ایجاد محدودیت در عملکرد شما در مدرسه، محل کار و یا در روابط شخصی شده است؟
آیا شما بیماری خاص دیگری دارید؟
آیا شما باردار هستید و یا برنامه ای برای بارداری دارید؟
آزمایش و تشخیص
تشخیص بیماری لوپوس بسیار مشکل است زیرا که علائم و نشانه های آن در افراد مختلف متفاوت است. علائم بیماری لوپوس می توانند در طول زمان بسیار متفاوت بوده و با بسیاری از سایر بیماری های دیگر همپوشانی داشته باشند. با هیچ آزمایشی، به تنهایی نمی توان بیماری لوپوس را تشخیص داد. بیماری لوپوس را با کنار هم گذاشتن آزمایش خون و ادرار، علائم و نشانه ها، و معاینات فیزیکی می توان تشخیص داد.
آزمایش های آزمایشگاهی
آزمایشهای خون و ادرار ممکن است شامل موارد زیر باشند:
شمارش کامل خون. در این آزمایش تعداد سلول های قرمز خون، سلول های سفید خون و پلاکت ها و همچنین میزان هموگلوبین خون (پروتئینی در سلول های قرمز خون) اندازه گیری می شوند
. جواب این آزمایش ها ممکن است کم خونی و یا کم بودن تعداد سلول های سفید و پلاکت های بدن را نشان دهد که این اتفاق در بیماری لوپوس رخ می دهد.
سرعت ته نشینی گلبول قرمزESR این آزمایش میزان گلبول های قرمزی که در مدت یک ساعت در یک لوله ی آزمایش ته نشین می شوند را اندازه گیری می کند.
اگر این اتفاق سریعتر از حالت معمول رخ دهد می تواند نشانه ی یک بیماری سیستماتیک مانند لوپوس باشد. سرعت ته نشین شدن برای بیماری های خاص مشخص نیست
این نرخ می تواند در بیماری هایی مانند لوپوس، بیماری های التهابی دیگر، سرطان و یا عفونت ها بالا باشد.
ارزیابی کلیه و کبد. آزمایش خون می تواند میزان عملکرد کلیه ها و کبد را نشان دهد. همچنین، لوپوس می تواند این اعضا را نیز تحت تاثیر قرار دهد.
آزمایش ادرار. انجام آزمایش ادرار ممکن است افزایش سطح پروتئین یا سلول های قرمز خون را در ادرار نشان دهد که اگر بیماری لوپوس، کلیه های شما را تحت تاثیر قرار داده باشد، ممکن است این حالت اتفاق بیافتد.
آزمایش آنتی بادی های ضد هسته ای (ANA). مثبت بودن جواب این آزمایش از نظر وجود این آنتی بادی ها (تولید شده توسط سیستم ایمنی بدن) می تواند تحریک سیستم ایمنی بدن را نشان دهد. بسیاری از افرادی که به لوپوس مبتلا هستند جواب آزمایش ANA آنها مثبت است اما بسیاری از افرادی که ANA مثبت دارند، به بیماری لوپوس مبتلا نیستند(این قضیه دو طرفه نمی باشد). اگر جواب آزمایش ANA شما مثبت باشد، ممکن است پزشکتان آزمایش های آنتی بادی خاصی را برای شما تجویز کند.
آزمایش های تصویر برداری
اگر پزشک شما به این نکته که ممکن است بیماری لوپوس قلب و شش های شما را تحت تاثیر قرار داده باشد مشکوک شود، آزمایش های زیر را تجویز می کند:
عکس رادیوگرافی از قفسه ی سینه. تصویر رادیوگرافی شما اگر شامل سایه هایی غیر طبیعی باشد می تواند نشانه ی وجود مایع و یا التهاب در ریه ها باشد.
اکوکاردیوگرافی. این تست با استفاده از امواج صوتی، تصاویری از قلب در حال تپیدن را به ما نشان می دهد. همچنین می تواند مشکلات مربوط به دریچه ها و سایر بخش های قلب را نیز نشان دهد.
بافت برداری (بیوپسی) لوپوس می تواند به گونه های مختلفی به کلیه ها آسیب برساند و بنا به نوع آسیب وارد شده به کلیه، روش های درمان می توانند متفاوت باشند. در برخی موارد برای پیدا کردن بهترین راه درمانی ممکن برای کلیه ها، تکه ی کوچکی از بافت کلیه برداشته و مورد آزمایش قرار می گیرد. می توان به وسیله ی یک سوزن و یا از طریق یک شکاف کوچک، به بافت مورد نظر دست یافت.
سبک زندگی و درمان های خانگی
اگر به بیماری لوپوس دچار شده اید، اقدامات زیر می توانند برای مراقبت بیشتر از بدن شما مفید باشند. این اقدامات ساده می توانند از شعله ور شدن لوپوس جلوگیری کرده و چنانچه این اتفاق افتاد و لوپوس وارد مرحله ی شعله وری شد، شما می توانید با همین اقدامات ساده با علائم و نشانه های آن بهتر کنار بیایید. این اقدامات عبارتند از:
به اندازه ی کافی استراحت داشته باشید. افراد مبتلا به بیماری لوپوس معمولا احساس خستگی مداوم را تجربه می کنند که این خستگی با خستگی نرمال متفاوت است و لزوما با استراحت رفع نمی شود.
از همین رو، تشخیص اینکه شما چه زمانی به استراحت نیاز دارید سخت می شود.
در طول شب خواب کافی داشته و اگر نیاز بود در طول روز نیز یک چرت و یا یک زمان استراحت داشته باشید.
نسبت به آفتاب هوشیارانه عمل کنید. از آنجا که اشعه ی ماوراء بنفش موجود در نور خورشید می تواند منجر به شعله ور شدن لوپوس شما شود، در هر بار بیرون رفتن از منزل، از لباس های محافظ مانند کلاه های لبه دار، پیراهن های آستین بلند، شلوار های بلند و همچنین از کرم های ضد آفتاب با فاکتور محافظت در برابر خورشید (SPF) حداقل ۵۵ استفاده کنید
.
به طور منظم ورزش کنید. ورزش می تواند لوپوس شعله ور شده ی شما را بهبود ببخشیده، خطر حمله ی قلبی را کاهش داده، به مقابله با افسردگی کمک کرده و سلامت عمومی بدن شما را ارتقا بخشد.
سیگار نکشید. سیگار کشیدن خطر ابتلا به بیماری های قلبی و عروقی را افزایش می دهد و می تواند عوارض لوپوس در قلب و رگ های خونی را بدتر کند.
یک رژیم غذایی سالم داشته باشید. یک رژیم غذایی سالم که بر پایه ی میوه ها، سبزیجات و غلات سبوس دار استوار باشد. گاهی اوقات ممکن است شما محدودیت هایی در رژیم غذاییتان داشته باشید، به خصوص اگر شما فشار خون بالا، صدمات کلیوی و یا مشکلات دستگاه گوارش داشته باشید.
مقابله و پشتیبانی
مقابله و پشتیبانیاگر شما به بیماری لوپوس مبتلا هستید به احتمال زیاد طیف وسیعی از احساس های ناخوشایند را تجربه خواهید کرد. زندگی کردن با بیماری لوپوس باعث ایجاد چالش هایی می شود که این چالش ها خطر ابتلا به بیماری افسردگی و مشکلات مربوط به سلامت روان مانند اضطراب، استرس و اعتماد به نفس پایین را افزایش می دهند. برای مقابله با بیماری لوپوس موارد زیر را انجام دهید:
تا جایی که می توانید در مورد بیماری لوپوس مطالعه کنید
تمام سوالاتی که در مورد لوپوس دارید را بنویسید و در ملاقات با پزشکتان از ایشان بپرسید.
از پزشک و یا پرستارتان بخواهید که منابع معتبر در این زمینه را به شما معرفی کند.
هر چقدر اطلاعات شما در مورد بیماری لوپوس بیشتر باشد، در انتخاب این قضیه که می خواهید درمان شوید، اعتماد به نفس بیشتری خواهید داشت.
حمایت های دوستان و افراد خانواده تان را جلب کنید. در مورد لوپوس با آنها صحبت کرده و در مورد راه هایی که در مرحله ی شعله ور شدن می تواند به شما کمک کند به آنها توضیح بدهید.
زمانی را به خودتان اختصاص بدهید. با اختصاص دادن زمانی برای خودتان، به مقابله با استرس بروید.
از این زمان برای مطالعه، مدیتیشن، گوش دادن به موسیقی و یا نوشتن استفاده کنید
فعالیت هایی را که به شما آرامش و انرژی مجدد می دهند پیدا کرده و در این زمان انجام دهید.
با سایر افراد مبتلا به لوپوس در ارتباط باشید. با این افراد صحبت کنید.
می توانید با افراد مبتلا به لوپوس از طریق انجمن ها ی فعال آنلاین و غیر آنلاین در این زمینه ارتباط داشته باشید.